Поради симптомите на болестта, трудния й контрол и прогресивното неврологично влошаване, синдромът на Драве е заболяване, което значително уврежда пациента и напълно трансформира семейния живот. 1
Пристъпите са постоянна заплаха за хората, живеещи със синдром на Драве. Дори при спазване на насоките за фармакологично лечение, пациентите имат внезапни и непредвидими пристъпи с отрицателни ефекти върху тяхното развитие и ежедневната активност на пациента и неговото семейство. 2
Непредсказуемото ежедневие на пациентите със СД, заедно с прогресивния ход на неврологичните нарушения при това заболяване (интелектуални проблеми, хиперактивност, нарушения на съня, нарушение на развитието и т.н.), обуславят нуждата от наблюдение и постоянни грижи през целия живот. Поради това, СД означава и значителна тежест за семейството и обществото, като има директни психологични последствия както за родителите, така и за другите деца в засегнатото семейство.3, 4
По време на ранните етапи на болестта, когато пациентът е на възраст между 1 и 18 месеца, пристъпите са основна грижа за цялото семейство, както и справянето с промените в температурата. Забавянето на точната диагноза допълнително води до стрес за семейството.
Наскоро испанско проучване разкри, че въпреки удовлетворението на семейството от грижата за пациента, раждането на дете със СД се отразява негативно на ежедневните им дейности, на психическото и физическото им здраве, на личните им взаимоотношения и/или финансите им. Грижещите се близки носят голямо емоционално бреме, свързано с голямата отговорност да се грижат за човек със СД. Тази грижа затруднява ежедневните дейности, семейните отношения и социалния живот, като оставя малко време за тях самите. 5, 6, 7
Много хора, грижещи се за човек със СД, проявяват признаци на тревожност и депресия, поради тежкия характер на болестта. Безспорно, тежестта върху работата и социалния живот, времето и енергията, е много по-голяма върху майката, в сравнение с бащата. 8, 9, 10
Родителите са принудени да адаптират професионалната си кариера и възможностите за работа, за да се грижат за дете със СД. Много от тях дори спират да работят, за да се грижат за детето си. Поради тази постоянна нужда те ползват чести отпуски и пропуснати дни на работа.7