Ефект върху пациентите
Приспособяването към живот със синдром на Драве е трудно, особено защото това заболяване се проявява в много ранна възраст. Признаците и симптомите водят до последствия в множество ежедневни аспекти, така че това състояние оказва дълбоко влияние върху качеството на живот на пациента.
Ежедневни аспекти, повлияни от синдром на Драве
Децата със СД имат проблеми със съня. До 20% страдат от безсъние, 28% - от преждевременно събуждане, 50% имат нощни пристъпи и 52% - сънна апнея (дишането спира и започва многократно по време на сън). Докато нарушенията на съня са проблем сами по себе си, липсата на сън от своя страна води до увеличаване на честотата на припадъците. Много пациенти попадат в порочен кръг, където липсата на сън води до повече епилептични пристъпи, а повечето пристъпи причиняват по-малко сън.1
Често децата със СД имат затруднения с храненето. Това може да е в резултат на нежелани ефекти от лекарствата, чести пристъпи, разстройства от аутистичния спектър. При някои деца се наблюдава прекомерно хранене, докато при други приемът на храна е недостатъчен, което се отразява на здравето им. Ако затрудненията с храненето станат твърде сериозни, е възможно да се наложи прилагане на гастростомия.1
Децата със СД развиват специфичната (приклекнала) походка около петгодишна възраст. Това води до големи затруднения в придвижването на детето и често оказва значително влияние върху неговата независимост.1
Обичайно е децата със СД да се научат да използват тоалетна по-късно от здравите си връстници, като в зависимост от тежестта на умственото увреждане при някои може да се наблюдава изпускане. 1
Всяко дете със СД има различни образователни потребности, но почти всички ще се нуждаят от специална помощ, за да посещават училище.1
От една страна качеството на живот на пациентите се нарушава поради множеството здравословни нарушения – двигателни, говорни, обучителни или поведенчески. Трябва да се отбележи, все пак, че тези пациенти имат нужда от продължително време в различни терапии, особено поради двигателните и речеви увреждания.2
Референции
1 Dravet Syndrome UK. DSUK Family Guide. [Internet]. Dravet UK Syndrome ; 2023 [cited 2023 Jun 15]. Available at: https://www.dravet.org.uk/dsuk-family-guide/
2 Lagae L, Irwin J, Gibson E, Battersby A. Caregiver impact and health service use in high and low severity Dravet syndrome: A multinational cohort study. Seizure . 2019 Feb;65:72 -79.
Бихте ли препоръчали уебсайта на UCBCares на Ваши роднини и приятели?